Alexis Descouvieres ALAPA "Lo que hace el gobierno con la salud es devastador"

"El sistema de salud en Argentina hace mucho pende de un hilo. Lo que está haciendo el gobierno actual con la salud de las personas es devastador, sobre los mas vulnerables, personas con discapacidad, pacientes con enfermedades raras, con cáncer o enfermedades oncológicas que necesitan medicaciones caras, y sobre todos los que dependen de la Salud Pública" "Junto con ALAPA iniciamos la lucha contra la gestion de este gobierno, ya en el primer trimestre, cuando cerraron la DADSE. Esto nos llevó a presentarnos junto con otros compañeros pacientes en el Congreso gracias al apoyo de diputados como Juan Marino, y la Parlamentaria del Mercosur Victoria Donda. La auditoría a la DADSE nunca se hizo, como todo lo que dice este gobierno, es propaganda, dicen que van a auditar cosas que no auditan, con la excusa de cerrarlas y no gestionarlas, desprenderse de las obligaciones que tienen" "Iniciamos una cautelar y un amparo que llevan un año y medio. El gobierno dilata la situación, no responde a los llamados del Juez, que intenta gestionar una mesa de trabajo donde distintas asociaciones de pacientes queremos ver cual va a ser la metodología para subsanar el daño y volver a un sistema que gestione el acceso a drogas de los pacientes" "Hay 6 millones las personas con discapacidad en Argentina y 4 millones las personas con enfermedades poco frecuentes. A eso, hay que sumar cuidadores, acompañantes terapeuticos, los que dan prestaciones para ayudar a sostener la mejor calidad de vida de todos los compañeros pacientes o personas con discapacidad" "Participe con otros compañeros en la mesa para la reglamentación de la ley oncopediátrica. Soy papá de un chiquito que falleció de un tumor cerebral. Gracias a esa ley se otorga una asignación básica a las familias, porque la mamá muchas veces tiene que separarse de la pareja y de sus otros hijos, viajar con su hijito o hijita enferma, mientras dure el tratamiento tiene que contratar un hotel donde dormir. Y eso también se está demorando. Las familias no llegan a pagar las habitaciones de hotel, a veces no llegan a tener para comer. El cáncer pediátrico es la segunda causa de muerte infantil en la Argentina, después de los accidentes" "Se enferman 1200 chiquitos al año de cáncer, y mueren cerca de 400. Así y todo está en discusión de parte del arco político la existencia o no existencia de el Htal Garrahan, que asiste a la mayoría de los chiquitos cáncer del país. Esa discusión no la podemos dar ahora, porque se está destruyendo lo que gracias a la ciencia y acompañamiento médico salvaba por lo menos a 800 chiquitos. Se mueren 400, porque habría que hacer cosas que no estabamos haciendo antes, y menos las vamos a poder hacer ahora. Falta investigación clínica en Argentina poniendo foco en enfermedades que nadie quiere atender porque afectan a poquita gente, pero en conjunto son 4 millones de personas" Read more

"El sistema de salud en Argentina hace mucho pende de un hilo. Lo que está haciendo el gobierno actual con la salud de las personas es devastador, sobre los mas vulnerables, personas con discapacidad, pacientes con enfermedades raras, con cáncer o enfermedades oncológicas que necesitan medicaciones caras, y sobre todos los que dependen de la Salud Pública" "Junto con ALAPA iniciamos la lucha contra la gestion de este gobierno, ya en el primer trimestre, cuando cerraron la DADSE. Esto nos llevó a presentarnos junto con otros compañeros pacientes en el Congreso gracias al apoyo de diputados como Juan Marino, y la Parlamentaria del Mercosur Victoria Donda. La auditoría a la DADSE nunca se hizo, como todo lo que dice este gobierno, es propaganda, dicen que van a auditar cosas que no auditan, con la excusa de cerrarlas y no gestionarlas, desprenderse de las obligaciones que tienen" "Iniciamos una cautelar y un amparo que llevan un año y medio. El gobierno dilata la situación, no responde a los llamados del Juez, que intenta gestionar una mesa de trabajo donde distintas asociaciones de pacientes queremos ver cual va a ser la metodología para subsanar el daño y volver a un sistema que gestione el acceso a drogas de los pacientes" "Hay 6 millones las personas con discapacidad en Argentina y 4 millones las personas con enfermedades poco frecuentes. A eso, hay que sumar cuidadores, acompañantes terapeuticos, los que dan prestaciones para ayudar a sostener la mejor calidad de vida de todos los compañeros pacientes o personas con discapacidad" "Participe con otros compañeros en la mesa para la reglamentación de la ley oncopediátrica. Soy papá de un chiquito que falleció de un tumor cerebral. Gracias a esa ley se otorga una asignación básica a las familias, porque la mamá muchas veces tiene que separarse de la pareja y de sus otros hijos, viajar con su hijito o hijita enferma, mientras dure el tratamiento tiene que contratar un hotel donde dormir. Y eso también se está demorando. Las familias no llegan a pagar las habitaciones de hotel, a veces no llegan a tener para comer. El cáncer pediátrico es la segunda causa de muerte infantil en la Argentina, después de los accidentes" "Se enferman 1200 chiquitos al año de cáncer, y mueren cerca de 400. Así y todo está en discusión de parte del arco político la existencia o no existencia de el Htal Garrahan, que asiste a la mayoría de los chiquitos cáncer del país. Esa discusión no la podemos dar ahora, porque se está destruyendo lo que gracias a la ciencia y acompañamiento médico salvaba por lo menos a 800 chiquitos. Se mueren 400, porque habría que hacer cosas que no estabamos haciendo antes, y menos las vamos a poder hacer ahora. Falta investigación clínica en Argentina poniendo foco en enfermedades que nadie quiere atender porque afectan a poquita gente, pero en conjunto son 4 millones de personas" Read less